ASSOCIATION ALEXIS DANS LES ETOILES(mini EXUPMAN)
Posté : lundi 28 janv. 2013, 05:50
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tout d'abord bonjour a tous.
je ne suis plus présent parmi vous et ça m'arrache le cœur rien que d'y penser et ce depuis un peu plus d'un an maintenant(mes motos n'ont pas eu un coup de démarreur depuis un an).
si je reviens vers vous aujourd'hui, c'est pour vous annoncer la création de l'association "Alexis dans les Etoiles".
mon fils Alexis comme beaucoup le savent et suivent notre blog http://alexis-danslesetoiles.over-blog.com/ est frappé depuis le 2 décembre 2011 par une maladie appelée encéphalomièlite aigüe disséminée. celle ci lui a endommagé le système nerveux central et atrophiée la moelle épinière. les séquelles sont terriblement lourdes, puisqu'il est devenu tétraplégique et sous respirateur artificiel 24/24H.
son corps est paralysé et seul sa tête répond. il a toute son intelligence,bouge sa tête, mais il est prisonnier de son corps qui ne répond plus.
cette épreuve est de plus en plus dure à vivre pour lui et pour nous. après toutes les possibilités médicales essayées, les résultats sont quasi nuls. il n'a récupéré qu'une partie du trapèze gauche lui permettant de lever un peu l'épaule, et la médecine est arrivé à ses limites.
comme il n'y a aucune amélioration depuis un an, pour les neurologues, il est condamné à rester comme cela jusqu’à la fin de sa vie. pourtant ma femme et moi ainsi que des amis proches continuons nos investigations et nous avons quelques pistes pour d'éventuelles opérations ou traitements certes expérimentaux, mais qui restent un espoir, que ce soit au Japon, en Belgique ou aux Etats-Unis.
cette association créée par ma femme et des amies proches a pour but de nous aider financièrement en récoltants des fonds qui servirons d'une part à d’éventuels soins, traitements, opérations à l'international, donc non pris en charge par la réglementation Française et d'autre part à nous aider à financer des équipements pour Alexis comme adapter un habitat pouvant l’accueillir(ce n'est pas le cas actuellement. il ne peut revenir chez nous que le dimanche , ou au mieux un week-end). il faut rendre la maison accessible, portes plus larges pour son fauteuil roulant, pièces adaptées etc... également de l'équipement comme un lit douche, lève malade, fauteuil électrique, domotique pour son autonomie etc... la liste est longue malheureusement.
nous avons déjà le soutient de l'école d'Alexis, de la Mairie et des associations voisines. nous avons déjà entrepris quelques actions qui ont été un succès, et qui nous encouragent à poursuivre notre engagement et notre combat.
c'est pour cela que je m'adresse à vous tous aujourd'hui. la communauté motarde est une grande et belle famille. Elle m'a appris beaucoup et m'a rendu heureux depuis un peu plus de vingt ans maintenant, mais surtout depuis que j'ai pu partager ma vrai passion avec vous, j'ai redécouvert le monde de la moto comme je l'ai toujours aimé, avec des copains près à faire beaucoup ou donner de leur temps pour dépanner un pote en galère.
Alors, si vous souhaitez nous aider, vous pouvez parler de l'association autour de vous et par un don si vous le souhaitez ou bien en organisant des ballades pour la cause d'Alexis avec une petite inscription par personne qui serait reversée a l'association par exemple, se serait formidable pour lui, pour nous.
Alexis a 9 ans maintenant. c'est son deuxième Noël et son premier anniversaire ou il contemple ses jouets sans pouvoir les utiliser lui même.
Merci du fond du cœur à tout ceux qui nous soutiennent.
stéphane.
pour toute information complémentaire sur la maladie ou suivre notre combat, vous pouvez nous suivre sur le blog:
http://alexis-danslesetoiles.over-blog.com/
pour toute information et pour prendre contact avec l'association, voici les coordonnées:
Association Alexis dans les Etoiles
30 rue Denis Rivière
44610 Haute Indre
Mail: associationalexisdanslesetoiles@laposte.net
si vous souhaitez faire un don, merci de le mettre à l'ordre de l'association.
